Nata nel 1997 per dare supporto ai genitori, l’associazione italiana genitori a Siena si occupa dei bambini affetti da Retinoblastoma.
Nello specifico, questa organizzazione nata più di vent’anni fa, si occupa di assistere e curare i malati, di promuovere la ricerca scientifica, diffondere informazioni su questa esatta malattia e sulle strutture di assistenza, favorire i rapporti tra famiglie e medici ma anche sensibilizzare il pubblico.
Il Retinoblastoma è il nome ufficiale per parlare del tumore all’occhio che colpisce la retina, più comune tra i bambini.
Lo scopo di A.I.G.R. è quello di mettere al corrente le persone di cosa sia il Retinoblastoma specialmente perché questo grave tumore è trattabile con successo solamente se preso in tempo utile: è quindi fondamentale saperlo riconoscere e chiedere aiuto alle persone giuste.
L’associazione offre tra le altre cose anche un alloggio per tutti coloro che devono effettuare una visita di controllo e necessitano di assistenza per fare fronte ai giorni di degenza.
LA MALATTIA E LA CURA
Come già accennato, l’associazione italiana genitori a Siena si occupa della malattia della retina, la quale corrisponde al Retinoblastoma, un grave tumore all’occhio.
Questa patologia, che può essere sia di carattere ereditario che non, si manifesta nei primi anni di vita del bambino, e colpisce la retina dell’occhio.
Sebbene le cause che portano allo sviluppo della malattia non siano ben chiare, la ricerca sta tentando si scoprire in quale modo il Retinoblastoma si sviluppa e poi progredisce. Per aiutare la ricerca è sempre possibile fare una donazione al 5×1000.
Il centro di riferimento specifico per la diagnosi e il trattamento della malattia è il Policlinico Santa Maria alle Scotte.
Il Policlinico possiede un dipartimento di scienze neurologiche e sensoriali, gestito dai migliori medici oculisti e oncologi pediatrici.
La cura specifica per questa malattia non è ad oggi disponibile. Vi sono diversi fattori che, infatti, influenzano le terapie.
Esistono tuttavia molteplici metodi per trattare la malattia, e possono essere adottati sia singolarmente che tra di loro.
IL PROGETTO CASA AIGR
Il progetto estremamente ambizioso che l’associazione italiana genitori a Siena è riuscita ad ideare è certamente la casa AIGR.
Scopo di tale abitazione è quello di accogliere tutte le famiglie dei pazienti che sono ricoverati all’interno dell’Ospedale di Siena, che al momento rappresenta il centro di riferimento ufficiale a livello nazionale per la diagnosi e la cura del Retinoblastoma.
Grazie al progetto in questione, l’associazione consente di accogliere ben 600 famiglie l’anno, che provengono da luoghi estremamente differenti, anche dall’estero. In questa maniera le famiglie non dovranno più far fronte a tutte le spese che riguardano l’alloggio.
La casa, situata nelle vicinanze dell’ospedale, accoglie moltissimi genitori e parenti, offrendo loro uno spazio sicuro e protetto, all’interno del quale è possibile affrontare in serenità i giorni successivi alle visite di controllo e alle operazioni.
Parte fondamentale di CASA AIGR è la presenza di persone esperte, scelte appositamente per sostenere i famigliari e rispondere a tutte le domande necessarie.
